«رقية» .. تعاني من ضمور عضلات تحتاج حقنة بـ 40 مليون جنية و أسرتها : «نفسنا بنتنا تاخد فرصة إنها تعيش حياة طبيعية لازم تحصل على الحقنة قبل سن العامين»

طفلة صغيرة ضحكتها الملائكية، وطفولتها البريئة تلهو وتلعب، لا تدرك شيئًا عن ما يدور حولها تداعب بأناملها الصغيرة أصابع أمها وتبتسم ابتسامة ملؤها الحنان لأبيها، و امها بشعرها المسترسل ونظرة حالمة آملة تنظر إليك فتأسرك، تمد يدها إليك فتكسر أي حاجز نفسي بين قلبك والعالم ولكن القدر يكسر كل هذه البرئة الجملية و يقرر أن يحول فرحتها و ضحكتها التي تشع نورا الي مأسه حزينة تعيش فيه أسرتها عندما اكتشفوا أنها لا تستطيع الحركة بشكل طبيعي التي تقترب من عامها الثاني تسابق الزمن، وتطرق أسرتها جميع الأبواب لتوفير علاجها باهظ التكلفة والذي هو طوق النجاة لحالتها المرضية النادرة.

ولدت «رقية محمد رضا محمد سليمان» ولاده طبيعية جدا في الـ 6 أشهر الأولى من عمرها لم تعاني من اي مرض إلا أنه مع الشهر السابع بدأ يلاحظ عليها ابويها تأخر الحركة و بعد فحوصات كثير اكتشفوا أن ابنتهم تعاني بمرض نادر جدا اسمه ضمور عضلات شوكى و يعتبر علاجه هو حقنه يتم اعطها المريض مرة واحده في العمر قبل سن السنتين بتكلفة تقدر بـ 2.1 مليون دولار أي حوالي 40 مليون جنيه

تقول «نورهان محمد عبد الحميد» ، والدة رقية لـ«الميدان» إن ابنتها تعاني من ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر يتطلب الحصول على حقنة يتعدى سعرها 40 مليون جنيه، قبل أن تتم سن العامين، مشيرة إلى أنها اكتشفت هذا المرض بعد عدة شهور من ولادة ابنتها بعد الانتقال بين الكثير من الأطباء.

واضافت لـ«الميدان» أن رقية ولدت طبيعية، إلا من مشكلة واحدة وهي بياض ملحوظ وبرودة في قدميها، وبعد الكشف عليها كان رد الأطباء أنه شيء طبيعي، وعقب إتمامها 6 أشهر كانت لا تستطيع الحركة أثناء الجلوس أو النوم، مما جعلنا نتوجه للأطباء مرة أخرى ولم يكن هناك رد سوى أنه شيء طبيعي قائلة « الحركة اتأخرت رحنا للدكاترة وبعد فترة من العلاج الطبيعي وعدم التحسن، عملنا فحوصات كان آخرها رسم أعصاب وعضلات وتحليل cbk وتحليل جيني وكان التشخيص بـضمور عضلات شوكي»،

وتابعت ولدة «رقية» لـ«الميدان» أن أحد الأطباء وجههم للكشف لدى أطباء في تخصص المخ والأعصاب، وتم بالفعل عمل رسم عصب وعضلات، وأشعة رنين على المخ وفقرات الرقبة والقطنية، وهي في عُمر العام، حتي أظهرت تلك الفحوصات إنها تعاني من ضمور عضلي شوكي، وهو مرض جيني يؤثر على العضلات تدريجيًا، ليصل إلى عضلات القلب والتنفس، لافتة أن ابنتها لا تستطيع الحركة طبيعيا مثل باقي الأطفال، حيث تعاني حاليا من ضعف في يديها وساقيها.

وأوضحت «نورهان» وهي يظهر عليها الحزن و الدموع أنهم عندما اكتشفوا هذا المرض الذي أصاب ابنتهم، كانت قد انطلقت مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج ضمور العضلات للأطفال، وتم تقديم الأوراق الخاصة، وهم في إنتظار الرد، فضلا عن البدء في فتح حساب تبرعات من خلال وزارة التضامن الاجتماعي لعلاج رقية حيث تتطلب حالتها حقنة «زولجن إس إم إيه» بمبلغ 40 مليون جنيه، وتم بالفعل إتمام إجراءات فتح الحساب ولكن يبقى التفعيل قائلة : «الحقنة دي تعتبر الأغلى في العالم، ولكن إحنا أملنا كبير وزي ما قدرنا نعمل ده مرة واتنين نقدر نعمل ده عشان رقية تاخد العلاج قبل الـ50 يوم ما ينتهوا، أنا نفسي بنتي تاخد فرصة إنها تعيش حياة طبيعية، مش إنها تواجه مراحل خطرة جدا من المرض، يكون المرض أثر على عضلة القلب، وتكون مش عارفة حتى تتنفس، وتكون على كرسي متحرك».

واختتمت والدة رقية حديثها أنها تناشدت الرئيس السيسي، بعلاج ابنتها، والوزيرة نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعي، بسرعة تفعيل الحساب الخاص ب« رُقية»، قائلة «45 يوما تحدد حياة بنتي، لازم تحصل على الحقنة قبل سن العامين، في 13 يوليو هيكون عندها سنتين».

وقال «محمد رضا محمد سليمان» ، والد رقية، لـ«الميدان» أنهم يسلكون جميع الاتجاهات لعلاج ابنته، حيث بدأ بالتقديم في مبادرة الرئيس لعلاج اطفال ضمور العضلات، فضلا عن فتح الحساب الخاص برقية منذ شهر، ولم يتبقى سوى تفعيل الحساب ولم يبقى أيضًا سوى 45 يومًا لحصول ابنتي على فرصة أن تعيش طفلة طبيعية بعد الحصول على العلاج الجيني قائلا : «المرض جيني نادر، ويؤثر على الحركة والبلع والتنفس، وإذا تدهورت الحالة قد تصل للوفاة ونتمني أننا نجيب الحقنة 45 يوما تحدد حياة بنتي، لازم تحصل على الحقنة قبل سن العامين، في 13 يوليو هيكون عندها سنتين».

وناشد والد رقية الرئيس عبد الفتاح السيسي الأب والإنسان، بتبني حالة رُقية والتي تسابق الزمن للحصول على العلاج الذي يكون بمثابة إنقاذ لها، كما ناشد وزيرة التضامن الاجتماعي بمساعدتهم في سرعة إنهاء حساب التبرعات الخاص برقية، فضلا عن مناشدته كل شخص يستطيع أن يساعد رقية لا يتأخر لإنقاذ طفلة في هذا العمر لتعيش حياة طبيعية.