د . سوزان ربيع تكتب : 31 حقيقة حول متلازمة داون

1-يملك الأشخاص من ذوي متلازمة داون 47 كروموسوم بدلا"من 46 كروموسوم في كل خلية من خلايا الجسم وذلك بسبب وجود نسخة إضافية من الكروموسوم 21،

2- متلازمة داون ليست مرضا"ولا داء، هي اضطراب جيني يؤدي لوجود نسخة إضافية من كروموسوم 21، وهذا ما يشبه التركيب الجيني الخاص بك كالذي يحدد لون عينيك وشعرك وكذلك طولك .

3- متلازمة داون هي تشخيص لحالة الفرد وليست صفة للفرد نفسه ،نقول أن شخص لديه متلازمة داون ولا نقول أنه داون...متلازمة داون لا تصف اﻷفراد ، إنها ببساطة جزء من التشخيص فقط .

4-متلازمة داون غير مقسمة إلى درجات ، فلا نقول شخص لديه درجة عاليه وآخر متوسطة ، لا تعتمد القدرات إلا على الفرد نفسه،وخضوعه لبرامج التأهيل والتعليم. هو إما أن يكون لديه متلازمة داون أو لا .

5-خلافا" للاعتقاد الشائع .. الأشخاص من ذوي متلازمة داون ليسوا بحالة سعادة دائمة ، هم يشعرون بجميع مانشعر به ، كن واثقا" من ذلك .

6-يمراﻷطفال من ذوي متلازمة داون بمراحل نمو مشابهة للمراحل التي يمر بها أقرانهم و يستغرقون وقتا"أطول لإنجاز المهام كالتدحرج والجلوس والحبو والمشي والنطق .

7-بالرغم من وجود خصائص فيزيائية تميز ذوي متلازمة داون عن غيرهم، إلا أنهم يشبهون أسرهم أكثر مما يشبهون بعضهم بعضا" .

8-لا ترتبط ملامح الوجه بالقدرات المعرفية. فإمتلاك الشخص للعديد من الخصائص الفيزيائية الخاصة بمتلازمة داون لا يعني أن لديه معدل ذكاء أقل ، والعكس صحيح كذلك.

9-ستحصل على ما تتوقعه دائما" . وجود متلازمة داون لا يعني أن الطفل لايحسن التصرف أو لا يستطيع أن ينفذ المهام ،
إنهم أذكياء ، فقط يستغرقون وقت أطول ليحققوا انجازاتهم.

10-يوجد 3 أنواع من متلازمة داون :
1-متلازمة الكروموسوم 21 الثلاثي
في هذا النوع كل الخلايا في الجسم لديها كروموسوم 21 اضافي.

2-متلازمة داون المتعدد الخلايا ويسمى الموزيك أو الفسيفسائي
بعض الخلايا عدد الكروموسومات بها 47 والأخرى عددها 46

3-متلازمة داون مع انتقال الكروموسومات
وفيه يلتصق جزء من الكروموسوم 21 بصبغي آخر .

11-يملك الأفراد من ذوي متلازمة داون تأخر في اكتساب المهارات اليومية ، يتراوح التأخر بين البسيط إلى المتوسط ، و هذا لا يعني عدم امتلاكهم للكثير من نقاط القوة والمواهب تماما"كأي شخص آخر.

12- البالغون والأطفال من ذوي متلازمة داون لا يشبهون بعضهم وإن جمعتهم بعض صفات المتلازمة ،لكل منهم شخصيته بغض النظر عن عدد الكروموسومات لديه .

13-اﻷفراد من ذوي متلازمة داون جميلون .
14-معظم البالغين و اﻷطفال اﻷكبر سنا" من ذوي متلازمة داون يدركون أن لديهم المتلازمة ، ويعرفون من يملكها مثلهم.

15-البالغون من ذوي متلازمة داون لايحملون صفة الطفولة بشكل دائم .. إنهم الآن بالغين ؛والمتلازمة تبقى ملازمة لحياتهم..

16-أثبت اﻷطفال من ذوي متلازمة داون القدرة على التعلم بشكل أفضل في بيئة تعليمية شاملة ،وعند تنمية مهاراتهم وتشجيعهم على الصداقة وحسن التصرف في سن مبكرة ،ولفصول الدمج أهمية كبيرة في ذلك.

17-يتمتع اﻷفراد من ذوي متلازمة داون بالقدرة على مشاركة أسرهم ومدارسهم وزملاء العمل والمجتمع في جوانب الحياة المتعددة.

18- لا يؤثر وجود طفل من ذوي متلازمة داون سلبا"على الأخوة والاخوات ،على العكس فقد وصف الكثيرين أن علاقاتهم الأسرية هي من أعظم الهبات في حياتهم .

19- يلتحق الكثير من البالغين بالكليات ، ويحصلون على عمل ويتزوجون .

20- الأشخاص لا يعانون من وجود متلازمة داون لديهم، فقد ذكرت دراسة أجريت أن 99% منهم سعداء في حياتهم.

21-في ذات الدراسة 5% فقط من الآباء لديهم شعور بالحرج من أن طفله من ذوي متلازمة داون.

22-إذا كنت تعرف شخصا" قد رزق بطفل لديه متلازمة داون ، قل له " تهانينا ولادة طفلك " الحياة حقا" تستحق الاحتفال .

23- يملك الكثير من البالغين القدرة على العيش بإستقلالية وازدهار بعيدا" عن أسرهم .

24- الأطفال والبالغين ذوي متلازمة داون يعون ويدركون كيف تصور الناس لهم، ويهتمون لذلك. وتتأثر مشاعرهم كما تفعل أنت وأفعل أنا.

25-يملك اﻷفراد ذوي متلازمة داون آمال وأحلام ، هم أيضا" يرغبون بأن يحدثوا تغيرا" في العالم ، وهم حقا" يفعلون ...

26-من أهم التحديات التي تواجه ذوي متلازمة داون هي انخفاض قوة العضلات ، مما يؤثر على النطق والمهارات الحركية لديهم وخصوصا المهارات الحركية الدقيقة ، وبالتالي فإنه من المفيد الخضوع لجلسات النطق و العلاج الطبيعي وخاصة في مرحلة الطفولة المبكرة.

27- كلمة متخلف أو معاق صفة سيئة لا تصف حالهم ، هي مؤذية للمشاعر .. إن ذوي متلازمة داون يستحقون الاحترام .

28-يملك اﻷطفال والبالغين من ذوي متلازمة داون الكثير ليتحدثوا عنه ، لديهم أفكار و آراء ، ويستمتعون بالمحادثات الهادفة ، لذلك خذ وقتك في الاستماع لهم وكن صديقا" ﻷحدهم .

29 - الإعتقاد الخاطىء حول متلازمة داون منذ حوالي 50 عاما"مضى ،شجع الأسر على إرسال أطفالهم إلى مؤسسات صحية خاصة تعتني بهم ،أما اليوم فنرى عملا" جادا" واستعدادا" تاما" من الأسر لخوض هذه التجربة برفقة أطفالهم ،وقد قطعنا أشواطا"إيجابية كثيرة،ونأمل بالمزيد.

30-متلازمة داون هي الحالة الوراثية الأكثر شيوعاً في العالم، واحد من كل 691 طفل في الولايات المُتحدة الأمريكية يولد ولديه متلازمة داون .

31- معظم العائلات تعيش حياة مليئة بالحب بوجود طفل لديه متلازمة داون ، إن لم تكن تعرف شخصا" من ذوي متلازمة داون، فلقد فاتك الكثير.